O Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu que o Governo Federal deverá arcar com a aplicação do medicamento Zolgensma, avaliado em cerca de R$ 7 milhões, para o menino Joaquim Burali, de Maringá, no norte do Paraná, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. A decisão, assinada pela ministra Cármen Lúcia em 21 de agosto, também obriga a União a custear despesas hospitalares, internação e honorários médicos.
O Zolgensma, considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, é aplicado em dose única e tem maior eficácia em crianças com menos de dois anos, conforme autorização da Anvisa. Joaquim completou dois anos nesta quarta-feira (10), mas ainda não recebeu o tratamento, mesmo após a ordem judicial.
Na decisão, a ministra destacou que a União não pode recorrer. Segundo ela, qualquer tentativa de recurso seria “mera demonstração de inconformismo e resistência em pôr fim a processos que se arrastam em prejuízo da prestação jurisdicional”, podendo resultar em multa.
O menino foi diagnosticado com AME aos 1 ano e 3 meses, após meses de investigação médica. A mãe, Amanda Burali, percebeu sinais ainda quando Joaquim tinha seis meses, ao notar que ele não realizava movimentos esperados para a idade. Nos últimos meses, os sintomas pioraram, com dificuldades para engolir, engasgos frequentes, tremores e perda de força. “Ele tem medo de se alimentar. A cada dia perde mais energia”, relata Amanda.
Enquanto aguarda o Zolgensma, Joaquim recebe outros medicamentos e sessões de fisioterapia motora e respiratória. De acordo com a neurologista pediátrica Valéria Werner, ainda é possível realizar a aplicação do remédio mesmo após os dois anos.
A AME é uma doença genética rara que compromete a produção da proteína responsável pela sobrevivência dos neurônios motores, fundamentais para funções vitais como respirar e se locomover. A degeneração dessas células leva à perda progressiva de movimentos e pode ser fatal.
Até a última atualização, o Ministério da Saúde não informou se já havia cumprido a decisão do STF. Em 2025, a pasta autorizou as primeiras aplicações do Zolgensma na rede pública, mas apenas em casos de AME tipo 1, também após decisões judiciais.
