Após quase três meses da decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), uma criança diagnosticada com uma doença rara em Maringá, no norte do Paraná, finalmente recebeu a aplicação do Zolgensma — medicamento considerado um dos mais caros do mundo, avaliado em R$ 7 milhões. Joaquim Burali, de 2 anos, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, uma doença degenerativa que compromete funções motoras.
Em 21 de agosto, a ministra Cármen Lúcia determinou que o Governo Federal arcasse com o medicamento, além de despesas de internação, custos hospitalares e honorários médicos. Apesar da decisão, a família precisou aguardar quase 90 dias para que a ordem fosse cumprida.
A aplicação da dose única do Zolgensma ocorreu em 14 de novembro, no Hospital Angelina Caron, em Campina Grande do Sul, na Região Metropolitana de Curitiba. Inicialmente, o governo depositou R$ 5,5 milhões em uma conta judicial vinculada ao menino, valor insuficiente para a compra. Diante disso, foi necessária a intimação da Novartis, fabricante do medicamento, que aceitou prosseguir com a liberação do tratamento. No mesmo dia, o Governo Federal se comprometeu a complementar o valor restante.
Nesta terça-feira (25), o Ministério da Saúde confirmou ter realizado dois depósitos complementares em outubro.
“O Ministério da Saúde realizou o depósito de R$ 5,5 milhões em 18 de setembro, referente à decisão judicial. O depósito complementar específico para o medicamento foi feito em 23 de outubro, no valor de R$ 652.174,49. Além disso, em 8 de outubro, houve o depósito de R$ 30.766,40 para despesas hospitalares e honorários médicos”, informou a pasta.
Segundo o pai, Lucas Matheus Rodrigues, a infusão durou cerca de uma hora, e Joaquim recebeu alta no mesmo dia. A família permaneceu na cidade para exames e acompanhamento pós-aplicação. Há expectativa de retorno a Maringá ainda nesta semana, onde o menino continuará com fisioterapia e outras terapias contínuas.
O pai relata alívio, mas também preocupação pelo atraso do tratamento:
“É um sentimento de dever cumprido, de gratidão a Deus e a todos que ajudaram. Mas é um misto, porque muitos acham que, depois do Zolgensma, tudo se resolve. Embora isso seja um sonho, sabemos que não é assim. O Joaquim foi muito prejudicado pelo atraso do governo, perdeu três meses importantes. A luta continua”, disse.
Apesar da aplicação do medicamento, a família mantém uma vaquinha online para seguir custeando terapias essenciais à evolução do menino.
Segundo a Anvisa, o Zolgensma tem eficácia comprovada em crianças com menos de dois anos, período em que os danos motores ainda podem ser evitados. Joaquim, no entanto, completou dois anos 20 dias após a decisão do STF e recebeu a aplicação cerca de 65 dias após o aniversário. Mesmo assim, a neurologista pediátrica Valéria Werner afirma que não há contraindicação clínica após essa idade.
Em nota, a Novartis explicou o funcionamento do tratamento:
“O Zolgensma é uma terapia gênica de dose única que entrega ao organismo uma cópia funcional do gene SMN1, ausente ou defeituoso em crianças com AME. Isso permite a produção da proteína SMN, essencial à sobrevivência dos neurônios motores, desacelerando a progressão da doença e potencialmente melhorando a qualidade de vida dos pacientes.”
Neste ano, o Ministério da Saúde passou a viabilizar as primeiras aplicações do Zolgensma na rede pública para pacientes com AME tipo 1, mediante decisões judiciais provocadas pelo Ministério Público.
fonte: g1.globo
